Definir una ruta de atención integral en las EPS, crear redes de apoyo entre el sistema de salud y la Fundación Debra, así como una pronta notificación de los pacientes en el SIVIGILA, es el llamado del equipo médico de la Fundación Debra Colombia al Gobierno y al sistema de salud en el marco de la “Semana Internacional de la Piel de Mariposa”, que tendrá lugar del 25 al 31 de octubre en más de 50 países simultáneamente.
La conmemoración que se hace cada año, por parte de las diferentes organizaciones que forman parte de la red Debra Internacional tiene como fin aumentar la conciencia mundial sobre la Epidermólisis Bullosa (EB), enfermedad huérfana, genética e incurable hasta la fecha.
Según Liliana Consuegra, directora de la Fundación en Colombia, existen tres grandes barreras para la generación de una ruta de atención oportuna para los pacientes con Piel de Mariposa:
Acceso al diagnóstico oportuno confirmado por estudio genético.
El no reporte de los pacientes para identificarlos en el sistema nacional de salud a través de SIVIGILA.
Acceso a material de curación idóneo, suplementación nutricional, programas de atención primaria y complicaciones médicas de manera oportuna, continua e interdisciplinaria.
El no cumplimiento a lo anterior implica que los padres o cuidadores deban acceder a tutelas que muchas veces, a pesar de un fallo a favor del paciente, resultan en coberturas no continuas e insuficientes que implican complicaciones adicionales.
Así mismo, Debra Colombia hace un llamado a la comunidad médica en general para que cuando reciban un caso con sospecha de EB acudan a ellos y así crear redes de apoyo entre el sistema de salud colombiano y la experiencia que ofrece la Fundación; para que el paciente tenga acceso a los protocolos adecuados de diagnóstico y atención, asesoría especializada y apoyo interdisciplinario.
De igual manera, “es muy importante que los pacientes con EB y los médicos tratantes conozcan la importancia de la notificación del paciente en el SIVIGILA; de esta forma se agilizan todos los trámites para el diagnóstico y formulación de los tratamientos a través del sistema de salud”, enfatiza la Dra. Liliana Consuegra.
Quien agrega que Debra Colombia no conoce todos los pacientes con esta condición, tiene identificados y activos 72 casos en el ámbito nacional y de ellos sólo el 5% logra una cobertura continúa de parte de las EPS, “algunos otros logran una cobertura por un mes, pero al mes siguiente ya no la tienen y esto es súper desgastante para los pacientes y sus cuidadores”.
Sobre la Epidermólisis Bullosa -EB-
La Epidermólisis Bullosa (EB) es también conocida como Piel de Mariposa
Es una enfermedad huérfana que afecta a 1 de cada 17.000 personas que nacen en el mundo.
Es incurable y de origen genético.
Se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel de las personas que la padecen, se manifiesta con ampollas y heridas en piel y mucosas con una compleja cicatrización.
Lo más grave es que las heridas pueden aparecer por un simple roce o contacto, por lo que se necesitan apósitos especiales de tipo no adherente, que ya existen en Colombia con registro INVIMA y deben ser cubiertos por el sistema de salud colombiano.
El diagnóstico se realiza con una sospecha a partir de hallazgos clínicos, y se confirma con una biopsia de piel y un estudio molecular de genética que los permite subclasificar y así mismo darles los tratamientos óptimos y oportunos.
No hay cura para la enfermedad, los pacientes deben ser tratados con:
Curaciones: Las ampollas deben ser puncionadas, drenadas y cubiertas por apósitos no adherentes fijados con vendajes tubulares no compresivos. Las curaciones suelen ser dolorosas y el material que se requiere para realizarlas es de alto costo.
Nutricional: La dieta debe ajustarse a cada caso en particular, siempre teniendo en cuenta reponer las pérdidas de nutrientes a través de las heridas y en algunos casos, la dieta debe ser blanda y fraccionada por las lesiones, que muchas veces presentan en la cavidad oral y el esófago. Casi siempre requieren suplementos nutricionales, hierro y vitamina D.
Odontología: El cuidado y seguimiento de los controles odontológicos deben hacerse de manera periódica y con cuidados especiales, teniendo en cuenta que algunos pacientes tienen apertura bucal reducida, caries frecuentes y lesiones en la mucosa de la cavidad oral.
Sobre Debra Colombia
La Fundación Debra Colombia es una organización sin ánimo de lucro que se enfoca en el apoyo bio-psicosocial a pacientes con la enfermedad huérfana: Epidermólisis Bullosa (EB), también conocida como piel de mariposa. Desde 2009 Debra une esfuerzos para brindar ayuda a quienes reciben ese diagnóstico en alguno de los 32 departamentos del territorio nacional.
El apoyo lo hacen a través de cinco programas: envío de paquetes con suministros médicos, asesoría médica especializada, espacios de encuentro entre pacientes y cuidadores, asesoría jurídica y espacios de educación inclusiva. Labores que son posibles gracias a las donaciones y contribuciones de personas y empresas. La Fundación Debra Colombia, hace parte de Debra internacional, la principal red mundial de apoyo y defensa para pacientes con EB.
